Rehabilitation und Familienorientierte Rehabilitation bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern

von Prof. Dr. W. Rosendahl und S. H. van der Mei, Nachsorgeklinik Tannheim

Einleitung

W√§hrend f√ľr erwachsene kardiologische Patienten die Rehabilitation l√§ngst fester Bestandteil eines integrierten Betreuungskonzeptes ist, wird die Notwendigkeit einer medizinischen Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern (AHF) meist abgelehnt weil angeblich der Bewegungsdrang des Kindes und sein Lebenswille dies unn√∂tig macht. Ambulant durchgef√ľhrte sportmedizinische Programme haben aber gezeigt, dass Kinder nach Herzoperationen durch Teilnahme an einem solchen Programm bez√ľglich Leistungsf√§higkeit, Kraft, Ausdauer und Geschicklichkeit profitieren und zudem an Selbstvertrauen und Sicherheit gewinnen. Die Anpassungsprozesse durch rehabilitative Ma√ünahmen sind f√ľr die Lungen, die Skelettmuskulatur und die Gef√§√üversorgung wissenschaftlich untersucht, so dass die Auswirkungen einer Rehabilitation messbar sind und am Erfolg nicht gezweifelt werden kann.

In der fr√ľhen oder sp√§teren postoperativen Phase spielen auch andere Rehabilitationsziele eine gro√üe Rolle. Erw√§hnt sei die Verbesserung des Lungenfunktion durch Atemgymnastik, die Vermeidung von Fehlhaltungen durch Krankengymnastik, die psychomotorische Entwicklungsf√∂rderung, die Vertrauensbildung in die eigene Leistungsf√§higkeit und das Erlernen des richtigen Verhaltens im allt√§glichen Leben. Bei komplexen Fehlbildungen besteht oft erst nach der Operation des AHF die Chance auf eine intensive Entwicklungsgymnastik.

Bei Patienten mit AHF besteht, √ľberspitzt formuliert, das Problem, dass durch die Komplexit√§t der Herzfehler und der Operationsergebnisse kein Patient mit einem anderen vergleichbar ist. Daraus ergeben sich gro√üe Schwierigkeiten, Richtlinien f√ľr die Rehabilitation zu erstellen und wissenschaftliche Ergebnisse vorzulegen. Deshalb kann heute die Frage: ‚ÄěWelcher Patient profitiert von wie viel und welchem Sport bzw. wie sehr kann er sich k√∂rperlich belasten oder wie viel Sport oder k√∂rperliche Belastung schadet welchem Patienten?‚Äú nicht sicher beantwortet werden. Klar ist aber auch, dass Rehabilitation von Patienten mit AHF nur in einer qualifizierten Klinik unter der Obhut eines Kinderkardiologen durchgef√ľhrt werden kann.

Rehabilitationsziele

Das allgemeine formulierte Rehabilitationsziel ist die Wiederherstellung der optimal erreichbaren körperlichen, geistigen und seelischen Verfassung des Patienten. Folgende Einzelziele können genannt werden:

  • Optimierung der Arbeit des Herzens
  • Optimierung der Arbeit der Skelettmuskulatur
  • Optimierung von Atmung und Lungenfunktion
  • Optimierung der antiarrhythmischen Therapie
  • Behandlung postoperativer Komplikationen
  • Behandlung extrakardialer Komplikationen
  • Allgemeine Rekonvaleszenz
  • Aufholen von Entwicklungsr√ľckst√§nden
  • Vertrauen entwickeln in die eigene Leistungsf√§higkeit
  • Angemessenes Verhalten im t√§glichen Leben erlernen
  • Vollst√§ndiges Wissen √ľber die Erkrankung erlernen, einschlie√ülich Schulungen z. B. √ľber Markumarisierung oder Endokarditisprophylaxe
  • Aufbau einer gesundheitsf√∂rdernden Beziehung zum medizinischen Team erm√∂glichen

 

Warum Familienorientierte Rehabilitation in der Kinderkardiologie?


Das Konzept der Familienorientierten Rehabilitation (FOR) wurde f√ľr tumorkranke Kinder entwickelt, deren langwierige und nebenwirkungsreiche Therapie zusammen mit der unsicheren Prognose zu einer schweren Belastung der gesamten Familie f√ľhrt, die soziale Funktion der Familie ersch√ľttert und die Gesundheit aller Familienmitglieder gef√§hrdet. Gibt es bei Patienten mit AHF Parallelen zu krebskranken Kindern und ihren Familien? Diese Frage kann sicher mit einem eindeutigen Ja beantwortet werden. Bei komplexen AHF und bei ‚Äěnormalen‚Äú Herzfehlern mit Komplikationen liegt eine langwierige Erkrankung vor, die zu starken physischen und psychischen Belastungen des Patienten und der gesamten Familie, bis hin zur Lebensbedrohung, f√ľhrt. Bei notwendigen Reoperationen wird die Prognose der Erkrankung immer ungewisser. Ein kleinerer Teil der Patienten lebt behindert durch Zyanose, Herzinsuffizienz, Rhythmusst√∂rungen, Komplikationen u. a. als chronisch Kranker. Insgesamt gehen wir davon aus, dass bei ca. 20 % der Patienten mit AHF (systematische Untersuchungen fehlen!) die gleichen psychosozialen Probleme wie bei onkologischen Patienten bestehen. Verhaltensauff√§lligkeiten, emotionale Probleme, vermindertes Selbstbewusstsein, geringe soziale Kompetenz und Schulschwierigkeiten treten geh√§uft auf. Es ist leicht verst√§ndlich, dass ein labiles Familiengef√ľge unter der Last einer chronischen Erkrankung zusammenbricht. F√ľr das Gelingen der Anpassungsprozesse an die Erkrankung ist aber eine ‚Äěfunktionierende‚Äú Familie √§u√üerst wichtig. Allerdings versteht der Gesetzgeber die FOR nur als notwendige Voraussetzung f√ľr das Erreichen der Rehabilitationsziele des herzkranken Patienten, w√§hrend in der Realit√§t prim√§re Indikation (Ersch√∂pfung, psychosomatische Beschwerden, Vernachl√§ssigung der eigenen Gesundheit, Konflikte mit den gesunden Geschwistern und vieles andere mehr als prim√§re Indikation zur Rehabilitation) auch bei den Familienmitgliedern vorliegen.

Die FOR erweitert die Aufgaben der Rehabilitationsklinik betr√§chtlich. Beim Patienten und bei all seinen Familienangeh√∂rigen werden durch Gespr√§che, Beobachtungen, durch offene und strukturierte Interviews, evtl. durch Testverfahren, Fehlentwicklungen in allen psychosozialen Bereichen aufgedeckt. F√ľr die therapeutischen Ma√ünahmen im psychosozialen Bereich muss eine breite Palette zur Verf√ľgung stehen um allen Bed√ľrfnissen der sehr unterschiedlich strukturierten Familien gerecht werden zu k√∂nnen. Die psychosoziale Abteilung der Klinik muss gleichwertig neben der medizinischen Abteilung stehen.

Der Antrag f√ľr die Familienorientierte Rehabilitation

Gesetzliche Grundlagen
Die FOR ist (noch) keine gesetzliche Leistung der Kostentr√§ger. Dennoch werden Familienorientierte Rehabilitationsma√ünahmen in aller Regel durch die Krankenkassen gem. ¬ß 40 Abs. 2 SGB V (Sozialgesetzbuch V) oder den Rentenversicherungstr√§ger gem ¬ß 31 SGB VI bewilligt. Es besteht also eine Anspruchskonkurrenz, d. h. eine Anspruchsberechtigung, gegen√ľber beiden Versicherungszweigen. Prim√§r zust√§ndig sollte die Krankenkasse sein, da sie die weitergehenden Leistungen erbringt. Die uneinheitliche Bewilligungspraxis und die ablehnende Haltung einiger Rentenversicherungstr√§ger bedingen einen oftmals sehr komplizierten Antragsweg. F√ľr den Antrag sollten deswegen erfahrene Personen, wie z. B. der Psychosoziale Dienst der Klinik, in Anspruch genommen werden. Nach einer Verwaltungsabsprache der Spitzenverb√§nde der Krankenkassen und der Rentenversicherungstr√§ger sind die Kosten einer FOR von dem Hauptleistungserbringer (dies ist in der Regel die Krankenkasse des Patienten) zu √ľbernehmen.

F√ľr die Aussicht auf Genehmigung ist die Qualit√§t des Antrages entscheidend. Der Antrag sollte ein ausf√ľhrliches Gutachten der Klinik oder des behandelnden Arztes enthalten, in dem die Indikationen und die Rehabilitationsziele des Patienten eindeutig beschrieben sind und die Notwendigkeit der Einbeziehung der gesamten Familie glaubhaft begr√ľndet ist.

Das Antragsverfahren
Der behandelnde Arzt oder die Klinik (Arzt und Psychosozialer Dienst) beurteilt und begr√ľndet die Notwendigkeit der FOR f√ľr die einzelnen Familienmitglieder und f√ľr die Familie als Ganzes. Besteht an den Krankenversicherungstr√§ger kein Anspruch oder wurde der Antrag von ihm abgelehnt, wenden Sie sich unter Bezug auf ¬ß 31 SGB VI mit einem weiteren Antrag an den Rentenversicherungstr√§ger. In einzelnen F√§llen sind Mischfinanzierungen beider Kostentr√§ger m√∂glich.

Beihilfeberechtigte stellen den Antrag auf eine Sanatoriumsbehandlung gem § 7 BV bei der Beihilfestelle. Der Beihilfesatz umfasst Unterkunft, Verpflegung und therapeutische Grundversorgung. Zusätzliche ärztliche und medizinisch-therapeutische Leistungen werden entsprechend den Bestimmungen der GOR abgerechnet.

Sonstige Hilfen: Um einen m√∂glichst reibungslosen √úbergang von der Akut- in die Rehabilitationsbehandlung zu erm√∂glichen, √ľbernimmt in Ausnahmef√§llen f√ľr die Nachsorgeklinik Tannheim die Kinderkrebsnachsorge - Stiftung f√ľr das chronisch kranke Kind - eine Ausfallb√ľrgschaft bis die endg√ľltige Finanzierung mit dem Kostentr√§ger gekl√§rt ist.

Wenn Sie Probleme mit der Kosten√ľbernahme haben, sollten Sie die Rehabilitationsklinik anrufen und fragen, ob Hilfe bei der Antragstellung m√∂glich ist.


Strukturelle Anforderungen an die Kliniken f√ľr FOR
Voraussetzung f√ľr die Rehabilitation in der medizinischen Abteilung ist eine gute apparative Ausstattung (EKG, Langzeit-EKG, Echokardiographie, Ergometrie, evtl. Lungenfunktion und Spiroergometrie) sowie fachkundiges Personal. Nur eine ausf√ľhrliche Erfassung der augenblicklichen Leistungsf√§higkeit und von Risiken durch die k√∂rperliche Belastung erlaubt den Aufbau eines sinnvollen Trainingsprogramms w√§hrend der Rehabilitation. Der Patient muss von geschulten Physio- und Sporttherapeuten begleitet werden.

Die Eltern und Geschwister haben den Status von Begleitpersonen. In einer Klinik f√ľr FOR werden sie medizinisch und psychosozial mitbetreut. Alle Familienmitglieder werden zu einer √§rztlichen Untersuchung und zu einem Aufnahmegespr√§ch eingeladen. Bei den Eltern erfolgt eine Screening-Laboruntersuchung zur Erfassung der Organfunktionen und von Risikofaktoren. Neben den √ľblichen Zivilisationserkrankungen werden aktuelle Beschwerden behandelt. Die psychosoziale Betreuung umfasst alle Aspekte der Einzelpersonen und der Familienstruktur. In der psychosozialen Abteilung sollten Familientherapeuten, Sozialp√§dagogen und Erzieher mit Erfahrungen im Umgang mit chronisch kranken Kindern zur Verf√ľgung stehen. Die Fortf√ľhrung des Schulunterrichtes erlaubt den Patienten und den Geschwistern Anschluss an die Klasse zu halten. Aus dem oben aufgef√ľhrten sehr komplexen Aufgabenfeld ist ersichtlich, dass die FOR in keiner Weise mit einer Mutter-Kind-Kur vergleichbar ist. Nur wenn die medizinische und die psychosoziale Betreuung harmonisch ineinander greift, ist ein Erfolg zu erwarten.

VS-Tannheim, März 2000

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